Pränatale Diagnostik

Da auf diesem Sektor einige Organisationen gute Hilfen und Unterstützung anbieten, möchten wir Ihnen vorweg einige davon auflisten:

 

██ www.down-syndrom.at

██ Zentrum Spattstrasse in Linz: Hilfe und Beratung für Eltern von Kindern mit Behinderung.
██ www.prenet.at; www.prenat.ch
Informationen für Eltern, bei deren Kindern eine schwerwiegende Behinderung diagnostiziert wurde

██ Informationen zum Thema Down-Syndrom: www.ds-infocenter.de
██ www.jako-o.at
Bekleidung, Spielsachen für Kinder mit Down-Syndrom

Die angeführten LINKS sind kein Ersatz für eine Beratung, vielleicht aber für dich und deinen Partner eine wichtige Unterstützung.

Die rasante wissenschaftliche und medizinische Entwicklung hat viele neue Diagnosemöglichkeiten hervorgebracht. Die Ärzte und die Gesellschaft, vor allem aber die einzelnen Menschen stehen dadurch vor völlig neuen Herausforderungen und Möglichkeiten der Entscheidung.

 

Ärzte sind Menschen, die dafür sorgen möchten, dass Menschen so gesund wie möglich sind. Nichts macht einen Arzt glücklicher, als sagen zu können, dass alles in Ordnung ist. Wenn es einen winzigen Verdacht gibt, dass mit deinem Baby etwas nicht stimmen könnte, dann fühlt sich dein Arzt/deine Ärztin dafür verantwortlich, genau nachzuforschen. Er/Sie wird dir und deinem Partner vielleicht zu einer pränatalen Untersuchung raten. Eine solche Untersuchung wird heute nicht nur Frauen angeboten, die schon ein behindertes Kind geboren haben oder wo es schwere Erbkrankheiten gibt. Oft wird wie eine Selbstverständlichkeit gesagt: „Sie sind ja schon 30 Jahre alt, Sie wollen doch sicher wissen …“ Der Arzt meint es gut. Aber willst du, will dein Partner nach dieser Untersuchung hören: „Es besteht eine Wahrscheinlichkeit von 20 bis 30 Prozent, dass diese oder jene Erkrankung auftritt.“? Was machst du mit einer solchen Diagnose? Deshalb sei dir bewusst: Auch wenn dein Arzt/deine Ärztin ernst schaut: DU bestimmst, ob eine pränatale Untersuchung durchgeführt wird. Du kannst sagen: „Das will ich nicht.“ Und brauchst es nicht begründen, wenn du nicht willst. Aber was ist, wenn es schon eine Diagnose gibt, die sagt, dass z. B. das Gehirn deines Babys nicht richtig wächst oder Ähnliches? Das Wichtigste ist: Auch wenn dein Arzt/deine Ärztin dir zu einem sofortigen Schwangerschaftsabbruch rät – denke dran: Dein Arzt/deine Ärztin will, dass es dir gut geht. Für einen Arzt steht die Frau im Vordergrund, nicht das Kind. Aber du hast dein Ungeborenes vielleicht schon lieb. Hast schon mit ihm gesprochen. Ihr habt schon Namen ausprobiert. Für dich ist dein Ungeborenes genauso wichtig wie du selbst. Das kann ein Arzt nicht spüren. Das spürst nur du.

 

Glaub deshalb nicht, dass ein Fachmann wie der Arzt, falls er/sie auf einen baldigen Schwangerschaftsabbruch drängt, recht hat. Denn was die seelische Beziehung zu deinem Kind angeht, bist nur du die "Fachfrau".. Dein Arzt glaubt, es geht dir bald wieder gut, wenn die Schwangerschaft vorbei ist – und rät vielleicht deshalb zu einem Abbruch der Schwangerschaft. Du musst hier ganz allein entscheiden – nein, nicht ganz allein – hol dir eine Beratung! Lass dich nicht drängen! Beratung hilft, zu einer gut überlegten Entscheidung zu kommen! Eine ausreichende Bedenkzeit und gute Beratung sind überaus wichtig! Frauen bzw. Paare brauchen viel Zeit, um die veränderte Situation zu realisieren und bewusst, nicht im Schock, zu entscheiden. Bei einer solchen Beratung wird auch gemeinsam darüber gesprochen, wie ein Leben mit einem behinderten Kind aussehen könnte – oder wie eine Geburt eines Kindes ist, das bei der Geburt oder knapp danach stirbt. Hier sprichst du mit Menschen, die wissen, wovon sie reden. Die nichts schönreden, aber die auch wissen, welchen Kummer es bereitet, wenn Frauen vorschnell die Schwangerschaft beenden und es keinen Abschied vom Kind oder kein Leben mit einem guten Gewissen gegenüber dem Ungeborenen gibt. Sie können mit dir auf deine Lebenssituation schauen und helfen, den richtigen Weg für dich zu finden, ohne dich zu bevormunden. Diese Betreuungsstellen unterstützen dich auch noch nach der Geburt des Babys. Du bist nicht allein. Und noch etwas solltest du bedenken: Was ist, wenn eine Diagnose falsch gestellt wurde? – Menschen machen Fehler und Computer sind kein Garant für 100 % richtige Aussagen. Du weißt, wie viele Fehler in der Wirtschaft und in der Technik passieren. Wieso solltest du unbedingt allen Vorhersagen glauben? Es geht jetzt nicht darum zu sagen: „Vielleicht ist das Kind ohnehin gesund, dann könnte es ja zur Welt kommen.“ Es geht darum: Dein Baby ist vielleicht nicht wie jedes andere, aber für dein Herz ist es dein schützenswertes Baby und du darfst und sollst hoffen, dass es so gesund wie möglich ist.

 

Gerade wenn du dich selbst einfach nicht in der Lage fühlst, ein beeinträchtigtes Kind zu betreuen, wenn dein Partner mit dem Gedanken nicht zurechtkommt oder du Angst vor der Reaktion der Familie hast – oder wenn schwere Erbkrankheiten aus der Familie bekannt sind oder aber in der Familie bereits Kinder mit Behinderung versorgt werden müssen und die Lebensumstände keinen Platz für Kinder mit Behinderung zulassen, ist eine Beratung wichtig. Wichtig, um alle FÜR und WIDER abzuwägen. Wichtig, um sich danach noch selbst in die Augen schauen zu können. Ein beeindruckender Bericht dazu steht im „Jako-o-Familienmagazin“ über die Familie Reiser, die über ihre Tochter mit Down-Syndrom sagt: „Seit sie auf der Welt ist, verzaubert sie alle.“ Für diese Familie war es sofort klar, trotz pränataler Diagnose „Down-Syndrom“ das Kind zu bekommen. Warum? Weil bereits zwei gesunde Kinder auf der Welt waren? Weil beide Elternteile schon Erfahrung mit beeinträchtigten Kindern und Erwachsenen sammeln konnten? Wahrscheinlich war das persönliche Erleben, wie Eltern beeinträchtigter Kinder ihr Familienleben gestalten können, ausschlaggebend. Das zeigt, wie wichtig es ist, authentische Informationen zu bekommen. Dazu gibt es zahlreiche Plattformen, Vereine und viele Erfahrungsberichte, die bestimmt weiterhelfen können. Auch die Vorbereitung der Familie auf die Geburt des Kindes ist wichtig. Damit ihre Kinder besser mit dem „Anderssein“ umgehen konnten, zeigt die Familie Reiser ihnen anhand eines Bilderbuches die Geschichte von einem kleinen Hasen, der „anders“ war. Generell versuchte die Familie sehr offen mit dieser Diagnose umzugehen und so konnte auch im Freundeskreis die Angst beim Zusammensein abgebaut werden. Die Familie selbst hat nie schlechte Erfahrungen mit Menschen gemacht, die fragten, warum es Cornelia gibt.  

 

Quelle: Vgl. Kareen Kippert, Jako-o-Familienmagazin, Ausgabe 4/2011, S.34